Mobilisation face au Syndrome de West
Profondément touché par l'histoire d'Emmy, une fillette de 5 ans atteinte du syndrome de West, le Rotary Club d'Aix-en-Provence Le Tholonet se mobilise.
Emmy, née prématurément, a reçu le diagnostic de cette forme rare d'épilepsie infantile dès l'âge de cinq mois. Cette maladie entraîne un retard psychomoteur global important.
Face à cette épreuve particulièrement éprouvante et coûteuse, Vanessa et Guillaume, ses parents, ont créé en janvier dernier l’association « Un bout d’Emmy ». L'objectif principal est de sensibiliser le public au syndrome de West, mais aussi, plus généralement, de promouvoir une meilleure reconnaissance du handicap et d'améliorer l'accompagnement des personnes concernées en France. L’association vise également à offrir à Emmy la possibilité de progresser et de se développer pleinement, grâce à des thérapies variées disponibles en France et à l’étranger, telles que l'ergothérapie, la psychomotricité, la thérapie Padovan ou encore la thérapie ABR. Ces méthodes sont coûteuses et non prises en charge par l’assurance maladie.
La santé des mères et des enfants étant l’une des sept grandes causes soutenues par le Rotary, le Rotary Club d’Aix-en-Provence Le Tholonet a choisi de soutenir activement cette jeune association, en l’aidant à gagner en visibilité et lui remettant un chèque.